筆者の体験談
ステロイド離脱療法の話
以前このページに "1997年4月18日から入院してステロイド離脱療法という治療をはじめます." と書いたのですが,とりあえず無事に退院しました.(退院したのは1997年7月1日) そのときの事を少し書きます.
治療を初めて最初の一週間,プレドニンというピンク色の一錠5mgの経口薬を,一日10錠ずつ投与しました. 2週目は8錠,3週目は6錠,と徐々に減らしていったのですが,それくらいからGOT,GPTの値が上昇してきて,ちょっと危険だと言うことで,4週目は,前半5錠,後半4錠という具合に,減量する度合を緩やかにして,5週目から投与をストップしました.
服用中の副作用の一つは,肩や背中に大量のニキビのような吹出物ができたことです.だいぶ減ったのですが,現在でもまだ残っています. (このページを更新しているのは,1998年7月)
もう一つは,食欲がものすごくでておなかが減って仕方がなかったことです.副腎皮質ホルモンは,食欲を増加させる効果があるそうです.医師も「今,食欲のあるうちに食べられるだけどんどん食べなさい.」といってましたので,病院で出る食事以外に,彼女に頼んであれこれと買出しに行ってもらっていました.入院前は全然食欲がなく,あまり食べられなかったので,あまりによく食べる私を見て彼女は驚いていました.
投与量を減少させていくにつれ,その無茶苦茶な食欲も減少していきました.投与をストップしてからしばらくの間,何も治療らしい治療もなく過したのですが,そのときにどんどんリバウンドらしき症状が強くなっていきました.投与中にあった食欲も全くなくなりました.GOT,GPTの値が上昇してきて急性肝炎の様な症状が出てきたので,強力ミノファーゲンの投与を始めました.そのときPT(プロトロンビン時間)の値も悪くなってきていたのでグルカゴン・インシュリンの投与も始めました.これは,肝再生を高めるためにおこなったのですが,この副作用がひどく,点滴を打っている最中,気持悪くなって何度か嘔吐しました.
この時,あまりに気持悪くて食事が食べられなくなってしまい,投与しているインシュリンの作用で低血糖の症状まで出ました.それで,副作用があまりに出るので,グルカゴン・インシュリン投与はPTの値が良くなった時点で中止しました.(退院してからも強力ミノファーゲン投与だけはずっと続けています.)
で,ステロイド離脱療法の効果は,退院して2月目ぐらいの抗体検査で少し抗体値が上昇していたので, 「インターフェロンのときは抗体値は何も変化がなかったのに,ステロイドは効果があったな.このまま抗体つくとええなあ」 と医師と二人で喜んでいました.しかし,今現在は,また,"0(ぜろ)"に戻ってしまい,ガッカリしています.でも医師の話では, 「ステロイド離脱療法をおこなってから12ヶ月たってポッと抗体ができる人もおるから希望は捨てんでええぞ.」 ということなので,希望を捨てずに療養したいと思っています.
……と,ここまでは前回記載した事ですが,結局,抗体が出来ずに現在に至っています. 現在,セロシオン(プロパゲルマニウム剤)を1998年4月から服用を続けています. これも最低6ヶ月続けて様子を見るようです.
……と,いうことで,現在(1998年11月末),抗原がかなり減って抗体も増えてきています. このままいけばセロコンバージョンと言うところまで来ています.
……と,ここにきて(1999年3月),また抗原が増えたり減ったりと,微妙に上下しております. どうも一筋縄では行かないようですね.(^^; 4月から担当医が転勤で代わってしまうのでどうなることやら…….